他們被稱為“玻璃人”，一次輕微的磕碰就可能引發(fā)生命危險——這就是血友病患者。4月17日是世界血友病日，專家呼吁社會關注這一罕見病群體，科學防治，提高患者生活質量。  

什么是血友病？  

       血友病是一種遺傳性出血性疾病，因凝血因子缺乏導致血液難以凝固，患者常因輕微外傷或自發(fā)出現(xiàn)關節(jié)、肌肉、內(nèi)臟等部位出血，嚴重時可危及生命。該病以X染色體連鎖隱性遺傳為主，男性高發(fā)，女性多為攜帶者。  

科學防治是關鍵

1. 預防治療：定期補充凝血因子

2. 替代治療：使用重組凝血因子

3. 急性出血處理：遵循RICE原則（冷敷、制動、抬高、加壓）

專家建議

患者應定期就醫(yī)，接種疫苗前需預防性治療，適度運動避免劇烈碰撞。目前血友病已納入醫(yī)保，規(guī)范治療可顯著提高生活質量。

權威專家入駐，提升診療水平 | 南京血液科大咖薛軍教授入駐我醫(yī)院，周一至周四全天坐診

       南京市第一醫(yī)院血液內(nèi)科知名專家薛軍教授在我院南京知名專家診療中心長期坐診，為患者提供血液系統(tǒng)疑難疾病的專業(yè)診療服務。

      薛軍教授是南京血液病領域的權威專家，擁有39年三甲醫(yī)院臨床經(jīng)驗，尤其擅長白血病、骨髓增生異常綜合癥（MDS）、多發(fā)性骨髓瘤（MM）及各類貧血的精準診治，對不明原因發(fā)熱的鑒別診斷也有獨到經(jīng)驗。

      世界血友病日，讓我們用理解和關愛，幫助“玻璃人”擁抱更自由的生活！  即日起，患者可通過醫(yī)院官方渠道預約薛軍教授門診，享受優(yōu)質醫(yī)療服務。